ГоловнаОстанні новини5 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 05.04.2021, 08:17

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
12 Квітня17:22 Вертоліт ДСНС вчергове доправив пацієнтку із найвіддаленішого гірського району Львівщини до Львівської міської клінічної лікарні швидкої допомоги (ФОТО, ВІДЕО)
12 Квітня10:37 Львівська область: надзвичайники спільно з екологами, поліцією та органами місцевого самоврядування проводять профілактичні рейди в екосистемах (ФОТО)
12 Квітня10:06 ДСНС застерігає: випалювання сухостою — незаконна діяльність, що несе загрозу природному фонду країни, людським життям та оселям!
12 Квітня10:04 Упродовж минулого тижня підрозділи ДСНС України врятували 30 осіб та ліквідували 3 тис. 750 пожеж
10 Квітня16:54 Вертоліт ДСНС оперативно доправив постраждалого з політравмою з міста Броди до Львівської міської клінічної лікарні швидкої допомоги (ВІДЕО)
9 Квітня21:59 В рамках Єдиного аеромедичного простору вертоліт ДСНС доправив пацієнтку із найвіддаленішого гірського району Львівщини до лікувального закладу обласного центру (ВІДЕО)
9 Квітня16:06 Львівська область: буські надзвичайники нагадують про заборону спалювання сухої трави
9 Квітня15:08 Рятувальники Львівщини попереджають про заборону спалювання сухостою
9 Квітня15:06 Львівський район: жовківські надзвичайники провели нараду з питань організації та здійснення заходів цивільного захисту на території громад
9 Квітня10:46 Львівська область: жовківські надзвичайники провели робочу зустріч, щодо запобігання пожежам у лісових масивах та на відкритих територіях
9 Квітня09:55 Випалювання сухостою — незаконна діяльність, що призводить до вельми трагічний наслідків та матеріальних втрат
8 Квітня10:28 Попередження про лавинну небезпеку
8 Квітня09:04 Увага! Попередження про пориви вітру
7 Квітня08:39 Кам’янко-Бузькі рятувальники продовжують роботу, щодо організації заходів цивільного захисту в територіальних громад
5 Квітня17:51 Львівська область: напередодні Великодня бродівські рятувальники інструктували священнослужителів з питань пожежної безпеки
Останні новини